La flexibilidad es un estado físico por el que luchamos muchos de nosotros. Muchas veces, mientras me inclinaba hacia adelante en la clase de yoga, miré con envidia a un compañero de clase con la cabeza colocada sin esfuerzo contra las rodillas. Fuera del estudio de yoga (y en el consultorio de un médico o fisioterapeuta), esto podría clasificarse como “hipermovilidad.”

La manifestación más grave de hipermovilidad es un síntoma de diagnóstico del trastorno del tejido conectivo síndrome de ehlers-danlos (EDS), una afección genética que produce dolor intenso, dislocaciones articulares regulares, complicaciones intestinales y fatiga crónica.

Con su calidad de vida gravemente afectada, los pacientes con EDS a menudo se encuentran con un cóctel de medicamentos recetados. Sin embargo, cada vez más, el cannabis está ganando popularidad en la comunidad de SED como una forma más eficaz y segura de controlar los complejos síntomas que padece.

En datos publicados en el American Journal of Medical Genetics, el 37% de los 500 pacientes con SED encuestados dijeron que consumían cannabis con fines medicinales.

Además, de las terapias tradicionales y complementarias utilizadas por los encuestados, «la marihuana se calificó a sí mismos como la más eficaz.»

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS?

La EDS es una colección hereditaria de trastornos del tejido conectivo causados ​​por la estructura o función anormal del colágeno, la principal proteína estructural del cuerpo. Si bien se clasifica oficialmente como una enfermedad rara, se cree que el SED es cada vez más prevalente de lo que se pensaba, y un análisis de pacientes de Gales en el Reino Unido estima que 1 de cada 500 de la población local lo padece. Las mujeres también tienen más probabilidades de verse afectadas por el SED.

Si bien la EDS se agrupa en trece subtipos, la variante de EDS hipermóvil (hEDS) es la más común y se caracteriza por articulaciones sueltas e inestables que se dislocan con regularidad, dolor en las articulaciones, piel elástica, piel que se magulla con facilidad, problemas digestivos y fatiga extrema. Las comorbilidades son frecuentes e incluyen el síndrome de taquicardia postural (STP), un aumento anormal de la frecuencia cardíaca y mareos al ponerse de pie; síndrome de activación de mastocitos (MACS), que da lugar a reacciones de tipo alérgico desencadenadas por sustancias normalmente inofensivas; así como la fibromialgia, y en las mujeres, la endometriosis, el crecimiento de células uterinas fuera del útero.

En términos generales, se sabe muy poco sobre los hEDS. A pesar de su naturaleza hereditaria, no existe una prueba genética para el diagnóstico, y los médicos generalmente luchan por controlar los síntomas de los pacientes, a menudo recurriendo a prescripciones a largo plazo de opiáceos fuertes.

LA HISTORIA DE LUCY

Este fue el caso de Lucy Stafford, paciente británica de 21 años de edad, que a los trece estaba tomando opiáceos todos los días para el dolor insoportable que estaba soportando.

«Básicamente, me convertí en un caparazón de mí misma que realmente no podía moverse y no podía estudiar,» recuerda Lucy. “No pude ir a la escuela, no pude hacer todas las cosas que debería haber estado haciendo cuando era niña. Y en cambio, me enfermé progresivamente y comencé a tomar más y más medicamentos para tratar una amplia gama de síntomas.»

Ser golpeada con opioides hizo que terminar la escuela fuera casi imposible y Lucy se encontró reprobando casi todas sus clases.

«Pensé que era vaga y que no era capaz de hacer cosas,» dice pensando en retrospectiva.

A medida que la medicación se hizo más fuerte (finalmente le recetaron fentanilo), la condición de Lucy empeoró. Los opiáceos que le recetaron no ayudaron a un sistema digestivo comprometido. En su punto más bajo, Lucy estaba en una silla de ruedas, se la alimentaba por vía intravenosa, se autocateterizaba para controlar los espasmos dolorosos de la vejiga y recibía atención de enfermería diaria.

«A veces me asusta cuando pienso hacia dónde me dirigía,» admite Lucy, «Estábamos a punto de considerar los cuidados paliativos y hacer mi vida lo más cómoda posible.» Hasta que el cannabis entró en su vida.